Obsah:
Zvláštní forma rakoviny postihující krevní buňky neboli zhoubné onemocnění krve, při němž dochází v kostní dřeni k bujení a hromadění některých bílých krvinek nebo jejich nezralých vývojových fází. Nadprodukce nádorových buněk vede k potlačení tvorby normálních krevních buněk. Příčiny nejsou vždy známé.Bez léčení je většina případů smrtelná, avšak mnoho pacientů se příslušnou léčbou vyléčí.Podle toho, které buňky jsou postiženy, rozeznáváme dvě formy leukémie : LYMFOBLASTICKOU a MYELOIDNÍ. Obě mohou být buď akutní ( postupují rychle ) nebo chronické ( vznikají pomalu a trvají dlouho ). Nejběžnější dětská leukémie začíná ve věku 3 – 6 let a bývá to akutní leukémie lymfoblastická. Při jejím léčení bylo dosaženo velkého pokroku. Příznaky se vyvíjejí rychle a patří k nim horečka, chudokrevnost, bolesti hlavy a prudké krvácení z nosu. U dospělých se leukémie projevuje horečkou, ztrátou energie, chuti k jídlu, hubnutím, slabostí. Ženy někdy nadměrně menstruují. Leukémie chronická , zejména u starších lidí bývá relativně neškodná. Při podezření na leukémii je nutné bezodkladně se podrobit lékařskému vyšetření. V léčbě se většinou používají cytostatika, transfúze k doplnění chybějících krvinek. V některých případech může vést k vyléčení jen transplantace kostní dřeně.
Látky různého chemického složení, které se používají péči léčbě zhoubných nádorových onemocnění a k imunosupresi, což jsou postupy k tlumení nebo eliminaci imunitní odpovědi. Zastavují růst a množení buněk, blokují schopnost tvorby protilátek. Jejich toxické účinky na buňku se projevují různým způsobem. Porušují syntézu nukleových kyselin tlumením klíčových enzymů důležitých pro metabolismu buňky. Přímo poškozují strukturu již vytvořených nukleových kyselin, poškozují mikrotubulární bílkovinu, porušují syntézu bílkovin nádorové buňky, nebo se účinky cytostatik mohou kombinovat. Cytostatika působí téměř výhradně na buňky nacházející se v buněčném cyklu. Jsou to léky neselektivní. Jejich účinek se týká všech buněk. Nádorových i zdravých, proto dochází k poškození i zdravých tkání. Nejzávažnějším nežádoucím účinkem je poškození krvetvorby, poškození vlasových míšků , které se projeví vypadáváním vlasů. Zánětlivými změnami v dutině ústní – nevolností, zvracením. Po ukončení léčby většina těchto změn vymizí.
Přenesení buněk, tkáně nebo orgánu, které nahradí původní chybějící, nefunkční nebo poškozenou tkáň či orgán.Podle původu transplantátu se rozlišuje:
Kostní dřeně je vysoce specializovaný léčebný zákrok. Používá se nejvíce u pacientů s nádorovým onemocněním, s cílem zvýšit naději na přežití, respektive definitivně pacienta vyléčit. V posledních letech se však tento zákrok i u jiných onemocnění, jako jsou vrozené poruchy krvetvorby, některé vrozené metabolické vady, dále u dětí s těžkou poruchou obranyschopnosti (imunity). U řady onemocnění je její použití ve stadiu výzkumu. Proč je transplantace kostní dřeně tak výjimečná, zároveň nebezpečné a ekonomicky náročná? Její podstatou, velmi obecně řečeno, je podání mnohonásobně vyšších dávek cytostatik
(protinádorových léků), často provázené ozářením celého těla. Cílem tohoto postupu je definitivně zničit všechny předpokládané nádorové buňky v těle pacienta. Těmito dávkami se však zároveň zničí i pacientova kostní dřeň a bez kostní dřeně nelze žít. Proto se pacientovi kostní dřeň musí vrátit. Podle typu navrácené kostní dřeně rozlišujeme jednotlivé druhy transplantací , které jsme si již uvedli. V poslední době je rozvíjí nová metoda kostní dřeně za použití pupečníkové krve. V určitém období celého léčebného zákroku dochází situaci, kdy pacient nemá již svou vlastní kostní dřeň a ještě se mu nepřihojila ta, kterou obdržel. U alotransplantací se navíc využívá štěpu proti leukémii. Pacient tedy musí být izolován ve sterilním prostředí , neboť jakákoli infekce, která se za normálních podmínek snadno ubráníme, může znamenat smrtelné komplikace. Vysoké dávky léků mohou poškodit některé orgány a ovlivnit celou řadu důležitých životních funkcí. Transplantační štěpy od příbuzných a hlavně od nepříbuzenských dárců mohou vyvolávat velké spektrum imunopatologických jevů, často jen velmi obtížné terapeuticky zvládnutelných. Celý zákrok je nesmírně náročný z hlediska psychosociálního. Dlouhodobá izolace v nemocničním, navíc uzavřeném prostředí, je velkou zkouškou odolnosti pro pacienta, zvláště v dětském věku, a samozřejmě i pro nebližší příbuzné. Největší snahou ošetřujícího týmu je, se kostní dřeň co nejdříve přihojila a celý proces proběhl bez těžkých komplikací.
Je heterogenní skupinou onemocnění, jež se liší buněčným původem, klinickými projevy, průběhem a terapeutickou odpovědí. Jde o nádorové onemocnění krvetvorné tkáně, při niž dochází k akumulaci nezralých krevních elementů v kostní dřeni. Abnormální buňky patologického klonu mají omezenou schopnost diferenciace a vykazují různé funkční poruchy. Zdravá krvetvorba bývá utlačena.První příznaky onemocnění jsou zpravidla nespecifická a souvisejí s poklesem jednotlivých elementů v cirkulující krvi. U nemocných se objeví únava, krvácivé nebo infekční komplikace. Podezření na akutní leukémii bývá vysloveno při kontrole krevního obrazu.
Další vyšetření probíhá na specializovaném pracovišti. Rychlé stanovení přesné diagnózy má velký význam pro úspěch léčby.
Jednotlivé typy akutních leukémií se vyznačují rozdílnou prognózou. Pro její posouzení má velký význam vstupní cytogenetický nález. Existuje velký počet dalších ukazatelů, které napomáhají v predikaci průběhu onemocnění. Prakticky pro všechny typy akutních leukémií je společným staticky nezávislým prognostickým znakem věk. Tvrzení, že nejlepší terapeutických výsledků je možné dosáhnout u mladých nemocných, lze vnímat jako pravidlo. U starších nemocných se často vyskytují závažné komorbidity, které limitují intenzitu léčebného postupu. Leukémie má ve vyšších věkových skupinách odlišné biologické rysy.
Krvinky - buněčné složky lidské krve
Podstata onemocnění spočívá v nádorové přeměně tzv.kmenové krevní buňky. Za normálních okolností vznikají v kostní dřeni z kmenové krevní buňky postupným vyzráváním všechny hlavní řady krvinek (červená řada – erytrocyty, bílá – leukocyty, destičková – trombocyty), a to v určitém množství a vzájemném poměru a po dozrání jsou vyplavovány do obvodové krve. Nádorovou přeměnou je přirozený vývoj kmenové buňky porušen a dochází k neúměrnému množení jednoho podtypu krvinek, v tomto případě leukocytů. Ostatní vývojové řady jsou postiženy méně. Nekontrolované množení krvinek provází i porucha jejich funkce, neboť se do obvodové krve uvolňuje vysoké procento nezralých, abnormálních leukocytů. Při významném zmnožení počtu leukocytů (100 – 800x)zaplavují nezralé bílé krvinky i některé orgány, zejména slezinu (90 %) a játra. Několik měsíců až roků dochází v obvodové krvi k postupnému zvyšování počtu středně zralých leukocytů (chronická fáze onemocnění), vývoj neléčeného onemocnění se však dále urychluje a do krve se vyplavují i nejmladší formy leukocytů – myeloblasty. Množství nejmladších forem narůstá v krvi buď postupně, během týdnů až měsíců (akcelerovaná fáze), nebo velmi rychle, během dnů či několika málo týdnů (blastický zvrat). Neléčené onemocnění se v této fázi dostává do konečného stádia.
Vývoj onemocnění je nenápadný, chronická fáze může probíhat po celé měsíce prakticky bez příznaků, nebo má nemocný jen nevýznamné potíže, kterým nevěnuje pozornost. Takovým jevem může být zvýšená únavnost – často se skrývá za dlouhou a nedostatečnou rekonvalescencí po chřipce, jindy mívá nemocný pocit tlaku v levém podžebří (zvětšená slezina), chuť k jídlu může být kolísavá, stejně tak změna váhy. Ve více než polovině případů diagnóza učiněna náhodou – vyšetření krevního obrazu, při preventivní prohlídce nebo při návštěvě lékaře z jiné příčiny. Jen v 15 % případů mohou mít obtíže výrazné (porucha zraku, projevy zvýšené krvácivosti, močové obtíže.)
Pro včasné zachycení choroby v počátku mají velký význam preventivní prohlídky ( tam patří vedle vyšetření lékařem i laboratorní vyšetření krevního obrazu), nepodceňování neurčitých obtíží, pro které není jasné vysvětlení, nebo obtíží, které i když nejsou závažné, trvají delší dobu.
Prvotní příčina, která vede ke změně chování kmenové krevní buňky a tedy ke vzniku onemocnění, není známa. Při speciálním vyšetření je více než 90 % zjištěna charakteristická změna chromozomů. Jde však o změnu získanou za života, nejde o onemocnění dědičné ( i rodinný výskyt je mimořádně vzácný). Vyšší výskyt tohoto typu leukémie byl však zaznamenám v souvislosti s radioaktivním zářením (např. u Japonců ozářených při výbuchu atomové bomby v Hirošimě a Nagasaki).
Záření je faktorem, které zvyšuje pravděpodobnost chromozomálních změn, na základě kterých pak může vzniknout nádorové onemocnění.
Hematologické odd. II. Dětské kliniky FN Motol je pracovištěm specializovaným na diagnostiku a terapii krevních chorob v dětském věku. Oddělení zajišťuje péči o děti z Prahy a středočeského regionu, a u většiny závažných případů je jediným pracovištěm v České republice.
Nadační fond Kapka naděje byl založen jako fond s cílem pomoci transplantační jednotce hematologického oddělení II. dětské kliniky FN Motol. Na tomto pracovišti jako jediném v České republice se provádí transplantace kostní dřeně u dětí. Podmínky se však od roku 1989, kdy toto pracoviště vzniklo, značně zhoršily. Zastaralé transplantační boxy, špatná přístrojová technika a laboratorní vybavení, takřka žádné psychosociální zázemí - to jsou holá, alarmující fakta. Na nutnost vybudování nového moderního transplantačního centra se zajištěním veškerého servisu bylo mnohokrát v minulých letech upozorňováno, ale bezvýsledně. V roce 2000 se situace stala takřka havarijní, a tak vedení nemocnice, lékaři transplantační jednotky a občanské aktivity v čele s Kapkou naděje na situaci opakovaně a naléhavě poukazovali. Výsledkem je příslib státní dotace ve výši 85 milionů korun na výstavbu nové transplantační jednotky. Nadační fond Kapka naděje chápe a vnímá tento krok jako iniciální. Cílem nadačního fondu je, aby takto vznikající centrum splňovalo skutečně ty nejnáročnější požadavky odborné, psychosociální a výzkumné. K těmto cílům směřuje nadále naše úsilí. Po dobu budovaní nové transplantační jednotky chce fond být v pohotovosti a finančně pokrýt možné finační požadavky vzniklé v souvislosti s přestavbou, neuhrazené z jiných zdrojů. Stejně tak je připraven pomoci v případě nepředvídatelné havarijní situace, která může nastat. Cílem, dlouhodobým a trvalým, je po vzniku transplantačního centra umožnit, aby bylo nejen provozu schopné, ale aby přístrojová a laboratorní technika odpovídala požadavkům nejmodernějších trendů v oboru transplantologie. Kapacita osmi transplantačních boxů a větší počet pacientů bude vyžadovat zajištění odpovídajícího psychosociálního zázemí. V moderních centrech v rozvinutých zemích světa je nemyslitelný provoz takového pracoviště bez přítomnosti širokého, navzájem spolupracujícího týmu. Tento tým však není složen pouze z lékařů a sester, ale jsou v něm přítomni další, nesmírně prospěšní pracovníci - psychologové, sociální pracovníci, data manažeři, volontéři, ergoterapeuti a další. Předpokládá se, že tito pracovníci budou muset být najímáni nadačním fondem, bude jim umožněno vyškolit se v oboru a být tak prospěšní těžce nemocným pacientům, jejich rodičům a v neposlední řadě budou v úzkém kontaktu i se zdravotnickými pracovníky. Ti potřebují ke své práci na takto náročném pracovišti také psychosociální zázemí a péči. Dalším úkolem nadačního fondu Kapka naděje je vybudování široké výzkumné základny. V USA a jiných vyspělých zemích světa podporují nadační hnutí výzkumné aktivity lékařských pracovišť v milionech dolarů ročně. Vynakládají finanční prostředky na výzkum účinku nových léků a provádění klinických studií, vypisují granty, podporují další vzdělávání pracovníků transplantačních týmů. Často platí mladé začínající vědce, pracující na výše zmíněných úkolech, hradí jejich zahraniční studijní programy a zároveň zvou a hradí pobyty vynikajících expertů při přednáškové a výukové činnosti na takovém transplantačním centru. Ze zmíněného je jasné, že náš nadační fond není koncipován jako krátkodobá jednorázová pomoc transplantační jednotce, ale jako instituce trvale a kontinuálně podporující transplantační centrum v celé šíři jeho působení a činnosti. Důsledkem pak bude jistě výrazně zlepšená péče o dětské pacienty, jimž osud postavil do cesty těžkou životní překážku, kterou je možné překonat pouze za pomoci transplantace kostní dřeně. Jestliže bude tento navýsost náročný zákrok proveden v moderním transplantačním centru, bude naděje na přežití stále vyšší. Tuto naději chce náš nadační fond, který má slovo naděje v názvu, zvyšovat.
Nadační fond Kapka naděje vznikl 24. 8. 2002. Již před tímto datem však někteří členové správní či dozorčí rady připravovali pomoc transplantační jednotce hematologického oddělení FN Motol. Prvním velkým počinem byl koncert Kapka naděje, myšlenka se zrodila v hlavě paní Venduly Svobodové, jež v té době vlivem osudu měla možnost nahlédnout detailně do problematiky života na transplantační jednotce. Spolu s týmem spolupracovníků se jí podařilo uspořádat prestižní a umělecky kvalitní koncert, jehož výtěžek dosáhl částky ve výši 1 676 097 Kč. Díky darům soukromých osob i firem se tato částka ještě zvýšila atak mohl být zakoupen vysoce specializovaný přístroj v hodnotě 90 000 US dolarů k diagnostice leukémie. Tato svým způsobem jednorázová akce pro svůj ohlas a společenskou prestiž postupně přerůstal v myšlenku založit organizaci trvale podporující transplantační jednotku, jejíž stav byl a je takřka havarijní. Proto došlo k založení nadačního fondu Kapka naděje, jenž se od počátku prezentoval jako instituce s cílem podpory transplantační jednotky. Do čela fondu se postavila paní Vendula Svobodová, do funkce ředitele MUDr. Pavel Bočka. Osobní zaujetí a nasazení paní Svobodové podporované mnohaletými zkušenostmi MUDr. Bočka z jeho klinické praxe, stejně tak jako jeho zájem o psychosociální problematiku dětí s nádorovým onemocněním a jeho studium fund raisingových aktivit v průběhu jeho ročního pobytu v USA, je zárukou věrohodnosti a funkčnosti vznikajícího nadačního fondu. Krátce po ustavení fondu byla mediálně obnovena diskuse o neudržitelnosti současného stavu na transplantační jednotce. Tentokrát však díky občanským aktivitám v čele s Kapkou naděje mediální rozruch neutichl. Na tiskové konferenci pořádané nadačním fondem Kapka naděje byli novináři vyzváni, aby nadále burcovali veřejné mínění. Lze se oprávněně domnívat, že tento mediální ruch a neustále přesvědčování o nutnosti přestavby transplantační jednotky resultoval v příslib státní dotace 85 milionů korun. Mezitím se v průběhu dvou měsíců profiloval nadační fond jako schopná, důvěryhodná a nanejvýš potřebná instituce. Podařilo se mu prostřednictvím novinových zpráv, článků v časopisech a vystoupení v televizi navázat řadu kontaktů, vstoupit do podvědomí široké veřejnosti a vzbudit zájem velkého počtu institucí a firem o možnou kontinuální spolupráci.
Díky této vypracované seminární práci jsem se aspoň trochu dozvěděla o tomto zákeřném onemocnění krve. Je neuvěřitelné kolik dětí, dospělých tímto onemocněním trpí. Díky tomu jako je Kapka naděje se alespoň zlepší podmínky pro léčení těchto nemocí. Do budoucna bych uvažovala o dárcovství kostní dřeně, protože si myslím, že pomoci druhým lidem by mělo být samozřejmé.
1. září 2007
9 400×
2351 slov
